Intervención domiciliaria y comunicación familiar en pacientes psicóticos

Gomis, O., Palma, C., y Farriols, N.

Introducción

La intervención domiciliaria ya se empezó a realizar alrededor de los años 60 [1]. Desde entonces, hay muchos estudios en diferentes países que han optado por intervenir en el domicilio del paciente, para llevar a cabo una intervención precoz de la psicosis [2], en momentos de crisis para realizar una terapia psicológica [3-6]. Esta terapia no sólo se realiza de forma individual con el paciente sino que también se incluye a la familia. Un modelo finlandés conocido como el Open Dialogue [7, 8], fue el pionero en empezar a incluir la figura del psicólogo de forma constante. Se están realizando otras intervenciones en varios países, que abarcan desde la figura del PSI (Programa de Seguimiento Individualizado), liderado por enfermeras acompañadas de psiquiatras, hasta la Terapia Asertiva Comunitaria (TAC) diseñada para combatir el fenómeno de la puerta giratoria (que consiste en la alta reincidencia observada en aquellos pacientes que habían sido dados de alta de los hospitales psiquiátricos) así como para mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno mental severo [9].

Después de realizar una revisión sistemática [10] para estudiar qué tipo de intervenciones se llevaban a cabo para pacientes psicóticos que fueran resistentes a tratamiento, surge la necesidad de proponer una intervención psicológica conocida bajo el nombre de PSICODOM, tanto para el paciente como para su familia, en un contexto domiciliario.

Hay que tener en cuenta que los pacientes con esquizofrenia, en general, no llegan a conseguir nunca una autosuficiencia tanto personal como económica y en consecuencia la familia es quien tiene que cuidar de ellos [10]. Por este motivo, una vez se estabiliza la fase aguda del episodio, la convivencia familiar tendrá que crearse o mantenerse como un hábito para toda la vida [11].

La intervención PSICODOM, es realizada por el equipo de trastorno mental severo del Centro de Salud Mental de Adultos (CSMA) del Hospital de Mataró (Barcelona) y gira entorno a la figura del psicólogo que es acompañado en diversas ocasiones por un trabajador social, enfermera PSI o psiquiatra.

El presente capítulo se centrará en las experiencias vividas después de más de dos años de intervención domiciliaria con el programa PSICODOM en relación a la intervención familiar: las expectativas que tiene la familia frente la recuperación del paciente, la comunicación percibida y la Emoción Expresada y las dificultades de adherencia y participación activa de la familia en la intervención.

1.    Expectativas que tiene la familia frente la recuperación del paciente según su tipología.

Según la tipología de familia con la que trabajamos, nos encontramos con diferentes formas de reaccionar así como diferentes expectativas que tienen frente a la recuperación del paciente. A continuación se desglosan los diferentes tipos de familias con los que se ha intervenido a lo largo de estos años en el programa PSICODOM: parejas que conviven, parejas con hijo/s, padres con uno (o más) hijo/s o madre/padre cuidador de un hijo.

Si son parejas que conviven en el domicilio, pueden generarse diferentes tipos de relaciones en función de si los dos miembros de la pareja sufren un trastorno mental severo así como el momento en que han tenido el primer brote psicótico; asimismo si la pareja se constituyó antes o después de que se desencadenara la enfermedad. En parejas jóvenes podemos encontrar una tendencia a la normalización de la situación, existan o no conductas desadaptativas. En estos casos, el deseo de ampliar la familia con descendencia es bastante frecuente. Este deseo puede estar distorsionado por la falsa creencia de que hay estabilidad en la pareja y de que su funcionamiento es adecuado, o bien de que la llegada de los hijos mejorará las rutinas y la adquisición de responsabilidades de forma autónoma.

A veces son habituales las parejas en las que un miembro presenta algún trastorno del espectro psicótico y, el otro, algún trastorno grave de la personalidad. En esta situación, las dinámicas relacionales se complican más. Es importante trabajar el deseo y/o necesidad que tienen de acrecentar la familia con un hijo, para ser conscientes de cuáles son los límites de cada uno y de las expectativas que ponen frente a la crianza de éste niño/a. Será importante trabajar también lo que comporta tener un hijo y en caso de que tomen la decisión pese a toda la información que se les ofrece, acompañar en el proceso y a lo largo de la crianza del niño/a. Es recomendable en estos casos realizar una buena evaluación de la red primaria de soporte de la pareja (padres, hermanos etc.) e incluirlos en el acompañamiento. Que la red primaria de apoyo tenga soporte profesional será de vital importancia para que puedan prestarse a las necesidades de la nueva familia de una forma saludable y adaptativa.

Si se trata de unos padres que tienen más de un hijo, y uno de estos hijos tiene una enfermedad mental, nos podemos encontrar con diferentes vinculaciones entre hermanos y paterno-filiales en función del papel que tenga cada uno dentro de la familia. Se puede dar el caso de rechazo por parte de los hermanos; o bien algún hermano sano que tenga un papel activo en ayudar al paciente a su recuperación. Es muy habitual que el rol de los hermanos sobrepase las responsabilidades que se consideran adecuadas dándose un fenómeno de “parentalización”, en los que los roles están invertidos; es decir hermanos que suplen la función de padres. Será importante incluir a los hermanos en la intervención dependiendo del papel activo o secundario que tengan en relación al paciente. La experiencia nos ha ofrecido dos prototipos de rol. Por un lado, el hermano sano que observa las dificultades parentales de los padres y sin querer los desconfirma invalidando sus mensajes y asumiendo el rol paternal. El otro prototipo, corresponde al hermano sano que observa las mismas dificultades y contiene sus necesidades hasta desvincularse parcialmente de la familia para poder cubrirlas. En ambos casos, el hermano sano está teniendo un rol que favorece la triangulación desconfirmadora y, por tanto, sostiene la dialéctica disfuncional [12].

Generalmente la relación entre hermanos se verá influenciada por la historia anterior psicopatológica del paciente que habrá desencadenado enfrentamientos y tensiones en la familia, promoviendo muchas veces el abandono del domicilio de algunos miembros.

En el caso de que la madre sea la cuidadora principal del hijo/a con trastorno mental severo (se ha demostrado que el rol de cuidador normalmente lo adquiere la madre un 52.6% de las veces [11]), es habitual que este rol mantenga cierta rigidez en las relaciones familiares y encontrarnos con dificultades de aportar cambios en el sistema. Este rol suele favorecer relaciones de co-dependencia entre madre y paciente. Esta co-dependencia, la mayoría de veces está mantenida por dobles mensajes en la comunicación emocional. Un ejemplo claro se observa a menudo en el trabajo con la autonomía del paciente, en el que el cuidador principal verbaliza deseos de autonomía, pero las acciones de acompañamiento la están

boicoteando. En muchas ocasiones se observa también una elevada Emoción Expresada, sobretodo en cuanto a sobreprotección y criticismo.

Cabe aclarar que la emoción expresada es usada para referirse al estilo de comunicación prevalente dentro de una familia, en donde una alta emoción expresada se caracterizaría por altos niveles de criticismo, hostilidad o sobreimplicación emocional y exceso de protección hacia el paciente esquizofrénico [13].

El eje principal del trabajo será favorecer la autonomía del paciente dando más responsabilidades y fomentando habilidades sociales y personales que el paciente no está desarrollando porque la madre no le deja y él/ella –quizás– usa como beneficio secundario porque se encuentra en una posición de rol principal, con una sensación elevada de capacidad, pero que a la vez propicia la dependencia y sensación de incapacidad del hijo/a. En estos casos, se deberán fortalecer los límites entre la madre/padre con el hijo para que éste último pueda sentirse y ser más independiente. Una de las maneras que esto se puede conseguir es fomentar las relaciones fuera del domicilio de la persona cuidadora para generar espacios saludables entre ellos.

Si son los dos padres quienes cuidan a un hijo con trastorno mental severo, y no tienen más hijos que conviven en el domicilio, también se puede presenciar una elevada Emoción Expresada, tanto en la forma de sobreprotección como en la de un exceso de criticismo en muchas ocasiones a consecuencia del agotamiento y de que el sistema se ve afectado por el papel de cuidadores que tienen. La mirada de los padres suele estar en todos los ángulos de la vida del paciente afectando a las relaciones parentales y a la relación de pareja. Las relaciones conyugales pasan a estar en un segundo plano. Muchas teorías, indican que la intensa mirada parental hacia el hijo está encubriendo de alguna forma una conyugalidad previamente deteriorada [14].

Es básico por tanto remarcar la importancia del cuidado de la pareja, dedicándose tiempo a estar sin el hijo (y no se interprete como un abandono del hijo/a), así como permitiendo que éste tenga espacios individuales como una forma sana de relación familiar. Este cuidado también facilita los límites entre la unidad parental y filial dado que el hijo indirectamente ve el plano conyugal de la relación de sus padres.

Es importante que los padres dediquen tiempo y esfuerzo no sólo en los hijos que presentan un trastorno mental, sino también al resto, en función de sus necesidades. A veces  el paciente intenta conseguir una clara división entre estos miembros para poder obtener beneficios a su favor. Es vital que las personas que convivan con el paciente puedan llegar a compartir de forma equitativa la responsabilidad del cuidado del miembro de la familia que está enfermo, así como llegar a acuerdos comunes de las formas de tratarlo o de convivir con él.

Si estos detalles no se tienen en cuenta en la intervención familiar, se pueden generar falsas expectativas de curación del paciente así como no sentirse partícipe del trabajo que se está realizando. Por consecuente, se estará realizando terapia individual que se verá entorpecida por el sistema en que el paciente está envuelto y será difícil concebir una mejoría sin el apoyo de la familia y un acompañamiento activo en la intervención.

2.    Dificultades de adherencia y participación activa de la familia en la intervención.

En la búsqueda de la mejoría del paciente enfermo y teniendo en cuenta la posible difícil vinculación de éste mismo al ser un paciente difícil y resistente a tratamiento psicológico y

farmacológico, no sólo es importante e influye la tipología de familia con la que estamos interviniendo. Nos podemos encontrar con rechazos personales por parte de la familia a recibir ayuda externa o a querer sentirse partícipes de los avances del paciente; como si la intervención fuera dirigida sólo al familiar enfermo. El contexto del domicilio nos ofrece el escenario natural para observar las dinámicas familiares, como se comunican en dicho entorno, como se organiza el espacio físico, que a la vez también implica una observación de las relaciones emocionales en el ámbito familiar.

Habrá familias que esperan que los terapeutas solucionen las dificultades del paciente y consecuentemente la enfermedad se disipe, con algunas intervenciones psicosociales en el domicilio. Otras de ellas que esperarán abrir la puerta y que los profesionales intervengan sólo con el paciente y ellos puedan estar en un segundo plano de oyentes, como si de un programa de radio se tratara, y sin implicarse por tanto en el proceso. Éstos últimos generalmente buscan estar presentes en las intervenciones cuando se requiere trabajar con el paciente de forma individual. Hemos comentado que la intervención familiar es vital ya que son pacientes que probablemente necesiten acompañamiento a lo largo de toda su vida y que no puedan vivir de forma autónoma al 100%, pero la psicoterapia individual y tener tiempo personal para el trabajo con el terapeuta y profesionales vinculados, será muy importante para poder encajar y permitir que se planteen cambios saludables en el sistema familiar y entorno del paciente.

En ocasiones se puede tener la percepción de que la familia ya no sabe qué hacer y que delega cualquier tipo de cambio o movilización posible en el terapeuta sin tener en cuenta que el cambio en el sistema debe realizarse desde dentro. Es recomendable que el terapeuta comunique que se trata de un trabajo en equipo, donde la familia es experta en unos temas, el paciente en otros y los profesionales en el tratamiento y que la colaboración activa de todos es el aspecto crucial. Son parte activa del tratamiento.

3.   Comunicación percibida y Emoción Expresada.

Otro tema importante en toda intervención familiar es la comunicación entre los diferentes miembros del sistema, tanto la comunicación real como la percibida por parte del paciente y de la familia. Es en esta diferenciación donde se observará la presencia de una elevada o de una baja Emoción Expresada.

Durante las intervenciones del programa PSICODOM, nos hemos dado cuenta de que la percepción del paciente a veces está distorsionada con la realidad y con el ojo clínico de los profesionales que participan en las sesiones. La mayoría de los pacientes tienen la sensación de tener una buena relación que implica una comunicación asertiva y adecuada, acompañada de una baja Emoción Expresada con sus familiares. La realidad, si es observada desde un punto de vista objetivo desde la figura del observador externo (terapeuta y co- terapeuta), demuestra que hay evidencias de que la familia en muchas ocasiones hay una alta Emoción Expresada con elementos presentes de criticismo, sobreprotección o/y hostilidad.

La forma en que una alta emoción expresada afecta negativamente en la evolución de los pacientes es que no les da el soporte emocional y familiar que necesitan. Generalmente,  estos familiares no están tan informados acerca de la enfermedad mental, concretamente la esquizofrenia, y tienden a relacionarse con ellos de una forma en que los responsabilizan y los culpan por tener conductas disruptivas, como si pudieran tener el control sobre las crisis y situaciones difíciles diarias [15 -17]. Es muy importante que al conocer la etiqueta del trastorno mental no se atribuyan todas las dificultades que presenta la persona a ese

diagnóstico, sino que se concreten los comportamientos desadaptativos para que se fomente su resolución, así como que se diferencien de comportamientos o características que no tienen que ver con el trastorno.

Por el contrario, una baja emoción expresada en los familiares, ayuda a dar más soporte al paciente, a prevenir y sobrellevar los conflictos y a reafirmarse positivamente [18], así como contiene las recaídas reduciendo las agudizaciones y uso de recursos asistenciales [19]. Por tanto, el permitir un espacio individual de cada uno de los miembros, una mayor autonomía y a la vez una mayor implicación emocional con una comunicación adecuada, calmada y empática, será muy relevante en la evolución positiva del paciente y de la familia.

4.   Procesos de duelo.

4.1  El paciente

La práctica clínica y el trabajo con personas afectadas de esquizofrenia nos ha llevado a la idea de que durante la fase de recuperación del primer episodio y a lo largo de la enfermedad, teniendo en cuenta si hay conciencia de enfermedad o no, la persona va a  sentir una serie de pérdidas, tanto concretas (ej. trabajo) como ambiguas, es decir, aquellas en las que todavía se puede albergar la esperanza de una posible recuperación (ej. memoria, atención, pérdidas de roles, etc.)[20].

A veces, para no enfrentarse a éstas pérdidas, es frecuente que nos encontremos con pacientes que no tienen conciencia de enfermedad que se aferran a ideas y argumentaciones que ellos mismos han ido creando para no aceptar qué es lo que realmente les ocurre. De aquí que haya pacientes, por ejemplo, que se aferren a la idea de que las pensiones que reciben no son por incapacidad por tener una enfermedad mental, sino que son por orfandad o porque han cotizado anteriormente en algún trabajo cuando aún no estaban enfermos.

Para trabajar la conciencia de enfermedad, y en consecuencia, la adherencia al tratamiento farmacológico y psicológico, puede ser útil seguir un modelo motivacional que nos permita llegar al paciente siendo éste mismo quien ponga en marcha sus propios mecanismos de cambio [21]. Será una tarea difícil porque nos encontramos dentro de un contexto donde se ha producido una ruptura (posible duelo) y un bloqueo de las áreas de funcionamiento global de la persona (límites personales).

Asimismo, la mayoría de procesos de duelo se inician en base a una pérdida principal que va a ir acompañada de otras secundarias[22]. Siguiendo estas fases, la persona se daría cuenta primeramente de la pérdida principal y después de las secundarias. En cambio, en la esquizofrenia este proceso podría ser inverso (acusar primero las pérdidas secundarias para darse cuanta finalmente de la principal). Además, se suma la dificultad de que ambos tipos de pérdidas podrían ser ambiguas dificultando mucho más dicho proceso [23].

Como ya avanzábamos en párrafos anteriores, el problema estriba en que no hay conciencia de pérdida definitiva e irrecuperable por lo que la persona alimenta la esperanza de recuperación de lo perdido. Y es aquí, en la esperanza de recuperación, donde podemos ejercer una tarea terapéutica importante.

4.2  La familia

Casi paralelamente, tras la fase de preocupación y estabilización, la familia suele intentar elaborar lo sucedido y enfocar el futuro a medio plazo con muchas preguntas difíciles de responder: ¿podrá continuar sus estudios?, ¿podrá tener una vida normal?, ¿podrá ser

autónomo?, etc. Preguntas que se pueden mantener a lo largo del tiempo, y después de varias recaídas y de previos fracasos al intentar ayudar al familiar.

En la estructura temática del abordaje de las familias, se da mucha importancia al proceso de duelo y de sobrecarga del cuidador. En la mayoría de literatura se habla de un proceso de adaptación, pero algunos autores lo describen como otro proceso de duelo puesto que la transición psicológica por la que pasa la familia tiene sus características esenciales. El matiz es que de nuevo nos encontramos ante un duelo ambiguo.

Muchas veces estos procesos, de paciente y familia, no se dan a la vez. Frecuentemente nos encontramos con padres excesivamente conscientes de las pérdidas de su familiar y con sentimientos de desesperanza y depresivos, mientras que el familiar se encuentra en una fase de negación en la que no se siente enfermo y no sabe qué ha pasado en su vida e incluso puede hacer atribuciones erróneas (ej. “tuve un brote por estrés, pero ahora ya estoy bien, ya no tengo delirios ni veo cosas raras”), frente a la observación de familia (“pasa todo el día en casa, no sale con amigos, fuma continuamente y deambula por el pasillo… estamos muy preocupados”).

También observamos procesos a la inversa, aunque son más escasos, en los que el paciente consulta asustado por los síntomas y por la información que ha consultado (“oigo voces, he leído que eso pasa en la esquizofrenia, ¿es así? ¿podría estar volviéndome loco?”) y la familia hace atribuciones que se alejan más de la realidad (“ha pasado demasiado tiempo en su fantasía de adolescente, nos parece que se ha deprimido y al final oye su propio pensamiento, no vemos claro lo de la medicación…lo vemos como un zombi… cualquier persona se puede deprimir en un momento de su vida…”).

Ambos procesos de duelo se dan en paralelo, pero no necesariamente simultáneos. Los procesos pueden ser de muy diversa índole y van a determinar mucho el proceso de adaptación y la fase de recuperación posterior al primer episodio y consecuentes. Tanto el paciente como la familia hacen atribuciones de unos a otros continuamente.

Los significados que otorgan paciente y familia al mismo proceso de enfermedad puede ser muy distinto, constituyendo así procesos de comprensión, adaptación a la pérdida y aceptación muy diferentes. Es por este motivo por el que la terapia integrada con la familia puede ser de gran utilidad para ayudar a integrar estos procesos.

5.   Necesidades

Muchas veces las necesidades de acompañamiento del paciente no se corresponden con las que la familia percibe. La comunicación triangulada con los elementos de alta emoción expresada no ayuda a favorecer la comprensión de estas necesidades. En situaciones de clínica aguda o incluso residual no es habitual que el paciente verbalice qué necesita de su familia, así como tampoco es habitual que la familia pregunte cuáles son las necesidades de acompañamiento. (“¿Necesitas estar solo y que te dejemos espacio?, ¿necesitas que estemos a tu lado, pero sin hablar de lo que te sucede?”). Cuando la comunicación podría ser simple, con una respuesta simple y sincera, parece que la mayoría de veces se acompleja formando bucles de interpretaciones mutuas y llevando a resultados de conflicto o alejamiento; y por consiguiente unas necesidades afectivas importantes quedan sin cubrir.

Si tenemos en cuenta la salud mental del familiar, no debemos dejar de lado que si uno está experimentando estrés, siempre resultará difícil cuidar de otra persona, por lo que a veces éste puede esperar y exigir de más al  familiar enfermo con trastorno mental severo porque él cuidador mismo no está satisfaciendo sus propias necesidades.

Es importante ayudar a la familia y al paciente a simplificar esta comunicación lo máximo posible pues lo importante es el objetivo. El mensaje es no dar nada por sabido y no intentar descubrir el significado de los comportamientos, sino preguntar directamente.

6.   La dependencia

La preocupación constante por un hijo/a afectado de una enfermedad mental grave envuelve a la familia desde el primer episodio. El cuidado de sus necesidades básicas, el acompañamiento, las luchas por la adherencia al tratamiento y la continuidad asistencial se convierten en una constante en el día a día de la familia. De la preocupación al cuidado, del cuidado a la sobreprotección; las líneas de manejo son tan finas para la familia que es muy habitual observar como poco a poco se van perdiendo relaciones sociales de los progenitores, una disminución de los encuentros con la familia extensa y un progresivo asilamiento de la familia nuclear. Es por ello, de gran importancia el cuidar a la familia e invitarla y acompañarla a mantener las relaciones personales y sociales externas al núcleo familiar para poder a la vez ofrecer una relación saludable a la persona enferma.

En caso de que no se promueva este cuidado y espacio personal y social, muchas veces se observa como la familia inconscientemente hace “guardias” alrededor de la persona afectada de psicosis. Mientras un miembro de la familia se “oxigena” un fin de semana, o en una cena de amigos, otro se queda cerca del paciente por miedo a dejarlo solo y de que algo malo pueda suceder. Las vacaciones de verano y los eventos familiares como las bodas o nacimientos se convierten en motivo de pactos tácitos entorno al paciente.

Generalmente, no son acontecimientos puntuales el motivo de desgaste sino el mismo día a día. La jornada laboral de los cuidadores muchas veces se va ajustando a las horas de estancia en el domicilio para que el paciente no esté solo. Esto supone una regresión importante para la familia, dado que la fase de organización familiar durante la infancia y la adolescencia había quedado atrás y de repente la expectativa de autonomía en otro ciclo vital se ve truncada por la enfermedad.

Como profesionales es muy importante comprender estos sentimientos de pérdida, rabia, vergüenza y miedo frente a la situación, pero también ayudarles a encauzar organizaciones familiares más naturales y adaptativas ajustadas a las necesidades del paciente de una forma más realista. De no ser así, no podremos fomentar y generar autonomía en el paciente y aumentar su funcionamiento global y social.

Las personas afectadas no necesitan un “guardián”. Son muchas las veces que nos explican la necesidad de normalización y que se sienten culpables o agobiados cuando sienten que su familia cambia planes por ellos.

Es importante, también, recordar a las familias que siempre es mejor preguntar por las necesidades que deducirlas. Cuando se interpreta que, por ejemplo, si el hijo/a está en la habitación y no sale a cenar, es que está mal mentalmente, podemos caer en errores y preocupaciones innecesarias además de poco resolutivas porque añaden más sobrecarga al clima familiar.

Debemos acompañar a las familias a una cierta normalización, como planteábamos anteriormente, de los hábitos, costumbres, salidas y aficiones. Esto oxigena a los cuidadores, suele causar un efecto positivo en la persona afectada y rompe bucles de aislamiento, repuestas esquivas y vagas y deterioro en las relaciones sociales y familiares.

El proceso de cuidado prolongado genera relaciones de dependencia o incluso de co- dependencia. Muchas veces esta dependencia nace más de la familia que de las necesidades reales del paciente. Cuanto más normalizadas y sanas son las relaciones familiares y organización de la familia en su ocupación rutinaria, mejor para prevenir estas dependencias indeseables, que a largo plazo no beneficiarán en nada ni al paciente ni al sistema familiar.

Conclusiones

-          La tipología de la familia con la que trabajemos, influenciará en la recuperación y el trabajo con el paciente. No se concibe una terapia individual, sin una intervención familiar, teniendo apoyo y acompañamiento activo por parte del sistema. La intervención domiciliaria será el ámbito natural ideal para la observación e intervención en la familia.

-          Para potenciar la adherencia a tratamiento de todos los miembros de la familia, hay que remarcar que el trabajo familiar, es un trabajo en equipo, donde la familia es experta en unos temas, el paciente en otros y los profesionales en el tratamiento.

-          Promocionar una baja Emoción Expresada en la comunicación de los familiares, prevendrá recaídas y aumentará la calidad de vida del paciente y de los familiares.

-          Tanto el paciente como los familiares, pueden pasar por un proceso de duelo ambiguo. Será de vital importancia crear espacios de diálogo y comprensión, dándole una misma explicación a la enfermedad del paciente.

-          La intervención familiar, se podrá tomar como referencia un nuevo estilo comunicativo para lidiar con las necesidades tanto afectivas como de la vida cotidiana del sistema familiar.

-          El proceso de cuidar puede conllevar relaciones de dependencia o co-dependencia paciente-familia. Es importante guiar la intervención en la prevención de ésta.

Referencias

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 https://jyx.jyu.fi/dspace/handle/123456789/44396.

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