Autors

Silvia López García. Psicòloga clínica. Treballa en el PASSIR del CAP de Sant Antoni Maria Claret. Realitza acompanyament al dol i atenció psicoterapèutica individual i grupal a mares i pares que van perdre el seu fill en l'etapa perinatal.

Maria Teresa Pi-Sunyer Peyrí. Doctora en Psicologia. Treballa en l'Hospital Materno Infantil de la Vall d'Hebron, gràcies a un conveni signat entre l'Hospital i l’Associació “Salut i Família”.

Resum

Donar vida i que aparegui la mort és quelcom difícil d'acceptar per la mare i el pare del fill perdut. Esperar un fill és el fruit d'un llarg procés imaginari que obre nous camins i noves esperances. De sobte s'acaba tant la vida del fill com els somnis. L'adequació dels pares a aquesta etapa difícil, tindrà molt a veure amb l'acompanyament rebut per part dels professionals sanitaris i psicòlegs que els atenguin en el seu recorregut.

Paraules claus

Dol perinatal, pèrdua d’embaràs, acompanyament equip sanitari, acompanyament psicològic.

Introducció:

El procés de dol perinatal es desencadena a partir de la pèrdua significativa de la vida del fill en el període de l’embaràs o primer temps de vida i convé respectar la seva evolució. Es caracteritza per la invasió de sentiments i imatges doloroses que s’han de re elaborar i ordenar psíquicament. L’elaboració de la pèrdua permetrà guardar en el record i el cor dels pares l’existència i la identitat d’aquest fill i d’ells mateixos com a tals, sobreviure al dolor, tornar a reconciliar-se amb la vida i continuar endavant amb nous projectes.

Algunes de les característiques del dol són les següents:

• Idiosincràtic en grau de dificultat i forma d’expressió. El temps necessari per curar-se, és personal i propi, no cronològic. Integrar aquesta pèrdua a la seva vida té també un grau de dificultat variable segons la persona.

• Contradictori perquè es passa de l’acceptació a la rebel·lia, de la calma a la ira, de la serenitat a la irritabilitat, del sentiment de culpa al d’injustícia..., d’una manera continuada i intensa. El dol no necessàriament funciona en estadis lògics i progressius sinó que pot haver superposició de les seves diferents fases i no té un final definit.

• Dolorós per l'immens valor del fill com a objecte afectiu pels pares i pel trencament brusc del vincle.

• Normal i curatiu. No es pot evitar el dol. L'única manera de curar-se és passar-ho. Com més es vol evitar, més dolorós es fa.

• Difícil, llarg i inevitable i s’ha de poder respectar

Perquè és tan diferent la mort perinatal de les altres?

Aquesta és una mort no ben acceptada per la societat que viu allunyada de la mort. És una pèrdua essencial per la mare, tant en el seu imaginari com en el seu cos. Ment i cos necessiten tornar al seu lloc, que és un altre lloc, diferent del d'abans, amb harmonia. Els dos processos estan íntimament lligats i fan el seu propi recorregut

Hi ha poc reconeixement del fill perdut en tots els àmbits, com si aquest no hagués existit, només per la mare i el pare. Com si hagués estat invisible (ningú no l'ha vist).

Aquest procés és viscut com a fracàs i pèrdua de la identitat del fill-a i de la identitat maternal i paternal [i]. Pels pares i pels professionals resulta de vital importància la conceptualització d’aquesta situació considerant, d’una banda que el fill ha estat una persona, que no ha deixat de ser el seu fill, que sempre ho serà, i d’altra banda, que els pares no han deixat en cap moment de ser pares d’aquest fill, sinó que ho seran sempre, encara que en forma diferent de com ho serien, si visqués.

La maternitat i la paternitat no caduca quan el fill deixa de viure. La nostra societat no ajuda en aquest sentit, sinó que té tendència a afavorir la negació i l’oblit. Es deixa de parlar del fill, no es sol reconèixer la seva curta existència ni la seva identitat.

L'única manera pels pares de fer camí és poder incloure el fill en la història familiar amb amor i dedicació, tal com s´ha efectuat mentre hi ha hagut vida. No es pot fer veure que “no passa res”, que “s'ha d´oblidar quan abans millor” i que “s'ha de passar pàgina”... Si hi ha discordança entre el que ells viuen i els missatges que els arriben sobre el procés de dol que haurien de viure, es poden aïllar i sentir-se desautoritzats: “encara estàs així?”, “no és per tant, ja tindreu un altre”, “ets jove...”. La pèrdua del fill sovint es visualitza socialment d’una manera inapropiada, com a poc important, reemplaçable i innombrable. Es sol produir certa reticència del sistema familiar i social a parlar amb els pares de la mort del fill. No es comprenen bé les seves necessitats, que solen ser freqüentment minimitzades, ignorades o qüestionades. Per tant, es pot potenciar la inhibició dels pares, el dol pot quedar silenciat... Certes normes socials tàcites orienten sobre qui i durant quant temps es pot expressar aquest dol. Sortir-se’n d’elles pot fer que es visqui el dolor en soledat i sense suports.

La pèrdua del fill/a inclou múltiples altres pèrdues simbòliques: d’una part del futur projectat amb ell/ella, de les seves expectatives com a pares -ho són però no tenen amb ells el fill per a exercir com a tals-, del projecte de vida familiar, de capacitat reproductiva pròpia, del trencament genealògic, de la confiança respecte a la vida, a vegades també del qüestionament de les creences... Resulta especialment dur si es tracta de l’únic fill i de l’inici del projecte familiar.

Un altre fet important és el freqüent desconeixement de les causes de la mort, el 50% de causa desconeguda. Es sol generar una certa inquietud pel futur reproductiu i és molt freqüent que la mare es culpabilitzi. Sorgeixen moltes preguntes sense resposta, que aquesta sovint tractade resoldre, per donar-se alguna explicació davant l’angoixa al desconegut.

Objectius de l’acompanyament professional al dol perinatal

L’objectiu fonamental seria contribuir a ubicar adequadament la pèrdua del fill en el psiquisme dels pares. En primer lloc, per poder seguir-se sentint pares del fill mort i mantenir viu el seu record, en segon lloc perquè els pares i especialment la mare es recuperi emocionalment i es reconciliï amb la seva capacitat reproductiva, donat que sovint sent que el seu cos l’ha traït, que alguna cosa no va bé amb la seva feminitat i pot sentir-se culpable [i]. I en tercer lloc, per prevenir possibles efectes psicològics negatius en la vida de parella i com a mare i pare d’altres fills.

El recorregut de les mares i parelles que passen per una pèrdua perinatal comença en el moment en el qual reben la mala noticia. Aquesta acostuma a ser del tot inesperada. Normalment, un embaràs està pensat perquè acabi amb el naixement d'un fill viu i sa. Rebre la mala noticia és el moment més dur, doncs, trenca l'encant i el projecte de futur que significava l'embaràs amb el fill imaginari que ho omplia tot. És important doncs, que el professional que ha de donar aquesta mala noticia, sigui capaç de ser empàtic, transmetre de què tracte i al mateix temps quin serà el recorregut a complir a partir d'aquell moment entre els diferents professionals de l'equip mèdic, perquè la mare i el pare se sentin amb confiança i seguretat.

També s’ha de treballar amb l’equip que assisteix al procés de part perquè pugui donar el suport que la dona i la parella necessiten i no se sentí sola, sinó ben acompanyada mèdicament i emocionalment en tot el procés, de manera que es pugui evitar al màxim la possibilitat d’un dol complicat.

Una altra situació de dol molt intensa es produeix quan la dona comparteix un fill sa amb un fill amb anomalia greu o no compatible amb la vida en un embaràs gemel·lar. L’embaràs és ple d'emocions contradictòries difícils de viure i com més avança, més s'aguditza el patiment. Aquestes mares necessiten un seguiment psicològic durant l’embaràs per poder anar expressant el que senten, difícil de dir-se, i contenir les seves emocions i angoixes

És necessari oferir als pares la possibilitat de veure al fill en néixer. Aquells que el veuen i que se’n poden acomiadar, se senten després més serens. Coneixen i diuen adéu al fill al mateix temps. Sovint cal orientar a la família també sobre com parlar del que ha passat amb altres fills, si és que en tenen. La idea bàsica és que han d'incloure el fill en el moment de tristesa per al que estan passant, per tal que se senti integrat i participi del dol familiar.

La mare que acaba de tenir un fill que no viu, transmet una imatge desoladora de soledat, quan el buit del cos li demana atendre al fill. En aquests moments de dolor, és primordial assenyalar el lloc de la parella, com a principal suport per a ella. Els dos anaven a ser mare i pare i ara ho són igualment, però sense el fill. Cal reforçar el que ja està construït i els dos en la seva diferencia com a dona i home, es troben per compartir el que havien de ser il·lusions i projectes, perduts amb el fill. És necessari recomanar que siguin ells qui desmuntin el que tenien preparat pel fill a casa, com a pares que són i a qui els hi pertany fer-ho. El dol necessita rituals per anar-se acomiadant i aquests s'han de respectar, tot i que siguin dolorosos. També és necessari parlar amb els fills de tot el que ha succeït i que sigui la família junta qui visqui la pèrdua, cadascú des del seu lloc i junts al mateix temps.

En el servei de neonatologia també s’acompanyen a mares i pares que perden el fill un cop nascut. Aquests pares queden molt desolats a l'haver conegut el seu fill, tot i que sigui només durant unes hores o uns dies. Els fills gairebé sempre moren als braços de la seva mare o del seu pare, seguits d'aprop per l'equip d'atenció del nen. Els pares han de poder acomiadar-se del fill el temps que calgui. En acabar, se’ls hi ha d’entregar als pares les coses que han estat les més pròximes al fill : xumet, gorreta, polsera… Els pares marxen amb serenitat, agraïts pel tracte rebut. S'han sentit cuidats, mentre cuidaven al seu fill fins al final.

El seguiment rebut per part de l'equip d'atenció, la seva continuïtat i coherència en el diagnòstic i en les successives actuacions, creen en la parella un vincle de confiança amb els professionals, que els permet sentir una seguretat de base en tot el procés. La fluïdesa entre els diferents professionals en el procés de pèrdua, s’afavoreix la capacitat de la parella per sentir-se reconeguts com a pare i mare.

La formació dels professionals sanitaris en l’atenció a la pèrdua perinatal

Un altre aspecte a atendre en l'Hospital, és la formació a metges, infermeres i llevadores, bàsica per atendre adequadament les necessitats cada cop més exigents en l'àmbit tècnic i emocional. Aquesta ha d'oferir espais per pensar junts, poder qüestionar-se, poder dir com se senten, i poder alleugerir el seu malestar davant de certes actuacions que els afecten en aquest camp de la medicina matern-fetal.

Es tracta de donar confiança a la seva actuació, que usualment no es remarca sinó mínimament. Posar paraules als seus encerts com a les seves dificultats. Ells han de poder reconèixer la situació emocional difícil d'identificació amb l'altre – com a mare, com a filla, com a pare…

Els professionals han de saber la tècnica que comporta el seu treball, però igualment necessari és saber sobre com relacionar-se amb el pacient. Nous plantejaments es presenten en el camp ètic i moral amb una forta implicació afectiva per part dels professionals, que necessiten ser dits i compartits.

El tracte sanitari rebut per la parella durant tot el procés incideix en gran mesura en benefici de la serenitat dels pares, d'avançar el dol davant la pèrdua i d'enfocar millor futures maternitats.

Atenció psicològica als pares en dol

Per prevenir un dol poc elaborat per part dels pares, s'han de tenir en compte els següents punts:
  • Haver vist i acomiadat al fill en el moment de néixer, fet que succeeix adequadament quan hi ha un bon acompanyament per part de l'equip d'atenció hospitalària. 
  • Integrar el record del fill a la resta de la vida familiar i social.
  • Esperar un temps abans de buscar un altre embaràs. Saber que tenir un altre fill no pot prendre el lloc del dol. El fill perdut necessita plorar-se, no es pot anar per la via ràpida –ni agafar una drecera. En els casos en els quals s'espera un fill de seguida – necessitat “d'omplir-se” i de sentir-se embarassada com en una continuïtat – sol passar que en néixer aquest nou fill, s'ha creat poc vincle, perquè s'esperava sobretot, d'alguna manera, el ressorgiment del primer. 
  • Un altre fill en el seu moment.
Un cop fora de l’hospital, la família i els amics solen subestimar la intensitat i la durada dels sentiments de la mare i el pare. És bo oferir-los la possibilitat de rebre ajuda psicològica i informació d'associacions i grups de suport en el dol [i]. Una de cada cinc mares presenten depressió, ansietat o estrès post traumàtic [ii].

Per tant, els psicòlegs haurien de poder:

Proporcionar un espai segur on plorar, expressar i comunicar vivències, pensaments i sentiments, sense por a fer més dur el patiment dels seus, reconstruint la història viscuda per poder-se reconèixer com a mare i pare en tot el procés.

Validar la vivència personal i particular de la pèrdua. Transmetre que el que senten és normal, que no són estranys, que els sentiments que viuen són derivats dels forts lligams afectius construïts durant l’embaràs que es queden ara sense destí i provoquen aquest caos emocional que cal viure i que la recuperació és possible. Freqüentment la societat i els grups familiars tenen poca tolerància de l’expressió d’aquests sentiments. Els pares han de sentir-se amb el dret de viure el seu dol, ja que la restricció pot conduir a més dolor, angoixa i trastorns.

Escoltar el seu malestar psíquic. Validar les emocions que es generin i la seva intensitat i durada: tristesa, ràbia, buit, ganes de plorar inconteniblement, trobar a faltar el bebè, necessitat de parlar del mateix repetidament i del que ha passat, o aïllar-se, records traumàtics si n’hi ha, de sentir-se incapaç de recuperar-se... sempre relacionades amb el vincle afectiu amb el seu fill-a.

Promoure l'acceptació de la pèrdua i el record del fill. Pels pares és necessari mantenir activa la seva memòria, recordar-lo en trobades familiars, aniversaris... A vegades la família pot assumir rols excessivament protectors prenent decisions sense consultar als pares amb la idea de protegir-los de sentiments de pèrdua. D'aquesta manera no estan facilitant el dol, com per exemple retirar ells les coses de l’habitació del bebè sense el seu consentiment.

Ajudar a la simbolització de la pèrdua a través de la paraula, fets simbòlics i rituals específics, per aconseguir un restabliment emocional. Malgrat el lògic aïllament del principi, és bo que es cultivi la comunicació amb la parella, i amb els pares i amics significatius emocionalment. Els pares personalment han de buscar estratègies adaptatives per fer front al dol, sobretot la utilització de la paraula per trobar significats propis, que ajudin a situar adequadament la pèrdua del fill. Una altra estratègia positiva és la realització de rituals específics i projectes en la seva memòria. Per exemple, molts pares guarden en una caixa objectes que recorden al fill, i serveixen simbòlicament per connectar amb ell i renovar el vincle. A la caixa es poden guardar ecografies, braçalet, fotos, cartes de comiat, escrits, poesies, regals que tenien pel fill.... Alguns pares han realitzat projectes importants per sentir que el seu fill va aportar alguna cosa al món: van recaptar diners per construir pous en una zona deserta de l’Africa amb el nom del seu fill, altres en la mateixa situació han creat pàgina web, blog, associacions: umamanita, petitsambllum...

Intentar evitar que el dol es converteixi en un dol desautoritzat, terme encunyat per Doka [i] 2002, per referir-se a les pèrdues que no poden ser obertament reconegudes per la xarxa social i expressades en públic.

Facilitar el contacte amb grups de pares afectats. Els grups de dol per pares s’han demostrat un recurs molt valuós. La participació en grups de dol ha estat associada amb la reducció del sentiment d’aïllament, la disminució de reaccions traumàtiques particularment en les dones i amb menys d’ansietat i depressió i en general amb efectes positius en la salut mental. [ii]

Alguns eixos terapèutics preventius

Per ajudar a ubicar adequadament la pèrdua en el psiquisme dels pares i el grup familiar és imprescindible el reconeixement d’existència i d’identitat al fill mort. Anomenar-lo pel seu nom o decidir el nom si encara no s’havia fet i que aquest nom no passi a un altre germà en el futur. Que el fill, representat pel mateix, ocupi el lloc que li correspon a la història i l’ordre familiar: primer fill, segon nét.... i pel que fa al sexe, primer nen, nena... d'una manera natural i evitant també la idealització. El nom facilita la connexió afectiva amb el fill que va morir.

La recuperació emocional de la mare i de la seva capacitat i identitat maternal malmesa és un objectiu terapèutic i preventiu fonamental. La mare en un primer temps experimenta sentiments negatius cap a si mateixa, pot sentir-se malament amb el seu cos, pot sentir-se mala mare per no haver estat capaç de portar a la vida al seu fill, pot experimentar ràbia per haver hagut d’acceptar la transformació d’un acte alegre com el naixement d’un fill en un acte traumàtic, pot sentir-se inferior a les dones que han pogut tenir un fill viu, pot sentir una gran por i vulnerabilitat, pot pensar que ha decebut a la seva parella... Progressivament va dimensionant més adequadament els seus sentiments i capacitats. Experimenta la necessitat de parlar amb persones properes emocionalment: la mateixa mare, germanes, amigues i sovint busca ajuda psicològica i s’interessa per compartir la seva situació amb altres mares i pares. Llegir sobre el dol, escriure, són recursos que utilitzen moltes mares. És important que no esperi per part del pare la mateixa resposta al dol que ella viu, i que no es confongui en pensar que si no l'obté, és perquè ell no ho sent com ella i es distanciï.

Considerar i prestar atenció al dol del pare. El pare generalment processa el seu dol de manera diferent de la mare i té prioritats diferents. La seva primera prioritat és ocupar-se d’ella i del seu procés. Ell moltes vegades deixa en segon terme el seu dol o no comunica els seus moments de tristesa per evitar que la mare senti més dolor. En canvi la mare necessita i desitja que ell li comuniqui aquest dolor per sentir que el comparteixen. El pare no hauria d’oblidar-se del seu propi dol.

Molt sovint el pare sent que la seva identitat com a pare i les seves necessitats són invisibles. Freqüentment experimenta un sentiment d’exclusió per part dels professionals, per part de la família i dels amics. També sol patir certa dificultat d’expressar les emocions pròpies del dol, per poder-se mantenir en el seu rol social d’home i de cuidador [i]

L’expectativa social que ell no ha d’expressar el dolor obertament l’obliga a realitzar un esforç de contenció i control extraordinari. Especialment dramàtiques són les situacions en què, a més d’experimentar l’angoixa per la pèrdua del fill, s’afegeix una situació de risc vital per la mare.

És necessari validar i reconèixer la manera diferent de fer front al dol de cadascun d’ells i acceptar-la... La mare sol plorar i parlar més, el pare més sovint, s’aïlla més, està irritable, nerviós... No s’ha de confondre que no en parli o en parli poc amb el fet que no li dolgui o no l’importi. També por haver algun pare amb dificultats per viure el dol i que recorri excessivament a estratègies evitatives d’afrontament. Se li ha de reconèixer les formes generalment més mentals o físiques d’expressar el dolor.

Cal potenciar la comunicació entre la parella i la implicació conjunta en les tasques relacionades amb el dol, doncs, per protegir l’altre a vegades es deixen de compartir els sentiments i els pensaments més dolorosos i s’incomuniquen. Cadascú tracta de sobreviure de la manera que pot a les seves pròpies angoixes. La parella posteriorment pot trobar-se amb diferències quant al moment de tornar a intentar ser pares. També algunes vegades la vivència ha estat tan dolorosa per alguns pares que s’oposen a passar una altra vegada per la possibilitat que es torni a repetir i renuncien a ser-ho, amb el risc de trencament de parella si algun dels dos manté el desig de tornar a intentar-ho de nou.

És important que no es mantinguin als fills al marge del dol. Cal incloure’ls en els rituals que es facin, també cal que sàpiguen on està enterrat o el lloc on s’han dipositat les cendres del seu germà-a. Necessiten que se’ls expliqui el que ha passat de manera adaptada a la seva edat i capacitat de comprensió, donat que també l’esperaven i tenien un vincle. Ajudar-los a significar la pèrdua adequadament, sense negació, ni dramatismes excessius, és necessari. Els pares poden fer ús de les seves creences religioses quan les tenen o posar exemples de la natura per ajudar a entendre el que representa la mort. El joc, els comptes, els dibuixos són elements d’ajuda amb els més petits. També han de pensar que les fantasies que es pot fer un fill al qual no se li parla del fet, poden ser més terribles que la realitat, explicada amb sensibilitat. Cal clarificar sobretot als més petits, que ells no en tenen cap culpa. És bo que hi hagi algun objecte visible que recordi al fill a la casa i permeti parlar d’ell i reconèixer-lo.

L’embaràs següent

L’embaràs següent no hauria de tenir la significació de buscar un fill substitutiu, la pèrdua d’un fill no es recupera tenint-ne un altre i encara que físicament la mare pugui estar recuperada, restablir-se emocionalment pren més temps. La vulnerabilitat emocional en el següent embaràs, serà més baixa com més temps hagi passat de la pèrdua anterior. És necessari reassegurar als pares que un nou fill no esborra l’amor i el record de l’altre. Quant hi ha una altra gestació, la mare sol presentar ansietat i ambivalència deguda a un conflicte de lleialtats, doncs sent que si s’estima el fill que naixerà, podria estar traint o deixant d’estimar al que va marxar. Els pares pateixen inseguretat i por a què torni a passar el mateix, i poden tenir dificultat de vincular-se afectivament amb el bebè per por a patir una nova pèrdua. Igualment, la manera de vincular-se amb el proper fill pot ser excessivament protectora.

En resum, es tracta d’ajudar als pares que han patit la mort del seu fill en el període perinatal a seguir sentint-se pares, a mantenir el fill viu en el seu record i a ser capaços de gaudir, malgrat tot, de la vida i d’altres fills, relacions i projectes.

  Gaudet, C.  Pregnancy after perinatal loss: association of grief, anxiety and attachment. Journal of Reproductive and Infant Psychology. Vol. 28, No. 3, August 2010, 240–251
  Côte- Arsenal D, Marshall R (2000) One foot in–One foot out: Weathering the storm of pregnancy after perinatal loss. Res Nurs Healthy 23(6): 473–485.
  Royal College of Obstetricians and Gynaecologists.  Late Intrauterine Fetal Death and Stillbirth. Green-top   Guideline No. 55. October  2010
  Frøen JF et al. Stillbirths: why they matter. for The Lancet’s Stillbirths Series steering committee. Lancet 2011; published online
  Doka, K. J. (Ed). Disenfranchised grief: New directions, challenges and strategies for practice. USA: Research Press.Doka 2002
  Umphrey, LR & Cacciatore, J. coping with the ultimate deprivation: narrative themes in a parental bereavement support group. Omega, Vol. 63(2) 141-160, 2011
  Hunt, K, et al. ‘My brain couldn’t move from planning a birth to planning a funeral’: A qualitative study of    parents’ experiences of decisions after ending a pregnancy for fetal abnormality. International Journal of Nursing Studies 46 (2009) 1111–1121